DOENÇAS QUE SÃO RARIDADES

.Padecer de uma enfermidade rara é padecer duma enfermidade com obstáculos acrescidos.

O longo percurso dos especialistas até darem com o diagnóstico, a ausência de tratamentos por desinteresse das farmacêuticas e o escasso reconhecimento social são factos com que se enfrentam os pacientes.

Só quem está doente ou que saiu duma grave enfermidade, sabe o que significa perder a saúde.

Como disse o dramaturgo francês, Henry Becque, numa acertada frase:

"A liberdade e a saúde assemelham-se; o seu verdadeiro valor conhece-se quando nos faltam".

Ou como alguém disse:

" A saúde é um bem que se não sente".

Por sorte, na maioria dos casos as pessoas podem procurar ajuda, tratar-se da enfermidade para se livrar dela ou, noutros casos, pelo menos controlá-la.

Desafortunadamente, há sempre demasiados casos em que isto não é assim e só nos resta viver, esperando o inexorável final.

Ou se vive entre a dor, a resignação, a esperança, ou desesperança ou uma falsa esperança num milagre, enquanto a enfermidade segue o seu curso, recordando em cada novo sintoma a deterioração que já não tem marcha atrás.

Mas todo o acumular anterior de sentimentos encontrados é ainda maior se cabe naquelas pessoas que padecem de uma enfermidades rara.

À dor, à resignação, ao desespero ou falsas esperanças, acontece sempre uma mais: A impotência.

A impotência com que se enfrentam aqueles que padecem de uma enfermidade rara que, depois duma longa procissão por muitos especialistas médicos e após meses e meses ou inclusive, anos de peregrinação, descobrem o que têm afinal, (alguns há que nunca chegam a sabê-lo).

Dor de Cabeça, óleo sobre tela de René Bértholo

A baixa frequência é o factor chave que converte as enfermidades raras numa cruzada dupla:

São aquelas que se dão, em menos de um caso por 2000 habitantes.

Os vizinhos e pessoas próximas da pessoa com a enfermidade rara, provavelmente nunca terão ouvido falar dela.

Mas o pior não é isso.

O pior é que muitos especialistas tão-pouco terão lido ou estudado sobre essa enfermidade.

Ainda que cada uma seja pouco frequente, todas as enfermidades raras atingem uma cifra que ronda as 7000.

O ensino aos médicos, centrado mais nas enfermidades frequentes, esquece-se ou passa com pressa pelas raras.

Se mais a mais temos em conta que é praticamente impossível conhecer todo o conjunto de enfermidades raras, (com novos tipos que se vão descobrindo todos os anos), o diagnóstico duma enfermidade rara tende a converter-se muitas vezes num acto de perseverança.

Mas a impotência não termina na procura de diagnóstico, isso é só o começo.


Quando por fim a pessoa conhece qual é a sua enfermidade, chega a pior pancada.

Não há tratamento.

A maioria das enfermidades raras não têm cura.

As farmacêuticas não estão interessadas em investir na descoberta de novos fármacos ou em melhorar tratamentos para um grupo tão reduzido de pessoas.

Não é economicamente rentável investir grandes somas de dinheiro num fármaco cuja margem de vendas, já sabem que é muito baixo.

Não há negócio com as enfermidades raras e, por isso, na maioria tão-pouco há tratamentos.

Só as subvenções públicas vão paliando muito levemente esta situação.

Na maioria dos casos tão-pouco se saberá qual a causa da enfermidade.

A investigação básica também está muito centrada nas enfermidades mais frequentes e o número de grupos de investigação que se dedicam ás enfermidades raras é relativamente pequeno.

Assim pois, na maioria dos casos, depois da peregrinação pelos médicos, o que se obtém é um tratamento sintomático ou paliativo.

Os grandes obstáculos no diagnóstico e no tratamento não são os únicos,

Tão-pouco há reconhecimento social.

Há o dia do cancro da mama, dia da SIDA, (AIDS), dia da malária … até que, por fim, este ano, se dedicou um dia, o dia 29 de Fevereiro de 2008, ás enfermidades raras.

Um dia de quatro em quatro anos …

Lidar com uma enfermidade é difícil, mas mais difícil se torna quando as pessoas que os rodeiam não conhecem a enfermidade.

Não sabem o que fazer, nem tão-pouco como actuar e não é raro aparecerem casos de isolamento e incompreensão.

Por isso, em Espanha, existem imensas associações de enfermidades minoritárias, que são importantes para os que padecem.

Tentar reunir as pessoas com os mesmos sintomas e dificuldades, repartir experiências e, sobretudo ajudar a informar mais sobre a enfermidade, são uma boa forma de integração e de apoio psicológico.

Que as enfermidades raras tenham uma baixa frequência não significa que no geral, não afectem poucas pessoas.

Calcula-se que cerca de 750.000 portugueses sofrem de algum tipo de enfermidade rara.

E NO EUROMILHÕES DA MÁ SORTE, ONDE ESTAMOS TODOS OBRIGADOS A PARTICIPAR, QUALQUER UM, PODE SER CONTEMPLADO.

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